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扬子晚报紫牛新闻记者联系上了孩子的家人

文章出处:责任编辑:作者:人气: 发表时间:2019-05-15 00:43 字体大小:【

  返回老家后,谷国平心里有个疙瘩始终过不去,他发现孩子始终无法完全治愈,时不时就会生病,几乎每个月都要住院一两次,原因都是发烧、肺炎、感染等等。“孩子究竟是怎么回事?”谷国平有些百思不得其解。

  骨髓移植后半月不能进食

  紫牛新闻记者也就乐乐的病情采访了孩子的主治医生,河北燕达陆道培医院的蒋医生。蒋医生告诉紫牛新闻记者,乐乐的骨髓移植手术很成功,但随后排异过程中还是出现了并发症,肠道粘连在了一起,为了孩子健康考虑,只能让乐乐禁食一段时间。就在采访结束时,蒋医生传来了一个好消息,长达半个月的禁食后,乐乐目前已经可以稍微吃点东西了。“但眼下也只能喝点米汤什么的,每次控制在20毫升左右。”

妈妈抱着在输液的乐乐

  肚子胀得比西瓜还大

  生病、住院、病情缓解、再生病、再住院……就这样,乐乐和病魔的拉锯战持续了一年的时间。直到去年9月,乐乐刚刚1岁的时候,病情突然加重,反复发烧一个多月不见好转。其间,谷国平先带着孩子去了济南齐鲁儿童医院,又辗转去了北京儿童医院、北京儿研所治疗。这个过程中,乐乐的脖子上又肿起了一个核桃大的淋巴结。“当时孩子在北京海军总医院做了手术切开引流,因为年纪太小担心影响发育,医生不建议用麻药,直接用刀片划开了一个很小的切口,里面全是脓水,医生用注射器将脓水抽取出来。因为没有用麻药,孩子哭得撕心裂肺”,回忆起当时的情景,谷国平语音哽咽。

乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症

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