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为了给孩子治病

文章出处:责任编辑:作者:人气: 发表时间:2019-05-15 00:00 字体大小:【

  “哪怕有天大的困难,我们也绝不会放弃孩子”,谷国平告诉紫牛新闻记者,去年12月份,乐乐又开始反复发烧,家人决定带着孩子到河北燕达陆道培医院进行造血干细胞移植手术。“手术完成后,孩子先是起了皮排反应,身上起了很多疹子”。更大的麻烦还在后面,就在上月18日,乐乐又出现了急性肠炎和肠梗阻等并发症,直接导致孩子不能进食。

  乐乐在医院住了一个多月,前后花费了20多万元,尝试了多种药物治疗,他的病情总算控制住了。谷国平决定带着孩子回老家继续治疗。但谷国平心里有个疙瘩始终过不去,他发现孩子始终无法完全治愈,时不时就会生病,几乎每个月都要住院一两次,原因都是发烧、肺炎、感染等等,“孩子究竟是怎么回事?”

 

为了给孩子治病

  骨髓移植

  采访过程中,蒋医生还特别提到了一个“细节”,乐乐的父亲谷国平其实身世也很可怜,是个孤儿,10多岁父亲就去世了,随后母亲又改嫁,谷国平是叔叔伯伯们拉扯大的。“所以我们很敬佩这个家庭,也希望有更多人能帮帮他们”。

 

  乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。

周茂川

 

  躺在病床上的乐乐。

  给孩子治病

 

  乐乐近照。

  被查出患罕见病,发病率仅50万分之一

  到目前为止,家人为乐乐治病的费用前后已经超过了60万元。“都是和亲戚朋友七拼八凑借来的”,谷国平告诉紫牛新闻记者,因为孩子出现了感染排异反应,后续可能还要花费数十万元甚至上百万,这远远超过了家庭的承受能力。谷国平告诉紫牛新闻记者,因为乐乐一出生就患重病,孩子的妈妈只能全程陪护照顾孩子,老家、济南、北京、河北四处来回奔忙,落下了腰间盘突出的病根。而他自己也没有正式工作,靠着在建筑工地打零工,微薄的收入根本承受不了高昂的医疗费用。

  生病、住院、病情缓解、再生病、再住院……就这样,乐乐和病魔的拉锯战持续了一年的时间。直到去年9月,乐乐刚刚1岁的时候,病情突然加重,反复发烧一个多月不见好转。其间,谷国平先带着孩子去了济南齐鲁儿童医院,又辗转去了北京儿童医院、北京儿研所治疗。这个过程中,乐乐的脖子上又肿起了一个核桃大的淋巴结。

  外公打零工

  紫牛新闻记者采访中还了解到,为了给孩子治病,乐乐60多岁的外公也开始到工地打零工,但一天最多也就挣几十块钱,和每天近万元的医药费相比,实在是杯水车薪。

  病情反复

 

  俗话说人是铁饭是钢,一天不吃饿得慌。挨饿一天,连成年人都忍受不了,更别说孩子了。但是这样的不幸,发生在了山东省鄄城县箕山镇一个不到2岁的孩子身上,由于骨髓移植带来的并发症,他已经半个月没有吃过任何东西了,孩子饿起来,什么东西拿到就往嘴里塞,卫生纸、塑料瓶……甚至将自己的手指咬得鲜血直流。

  “当时孩子在北京海军总医院做了手术切开引流,因为年纪太小担心影响发育,医生不建议用麻药,直接用刀片划开了一个很小的切口,里面全是脓水,医生用注射器将脓水抽取出来。因为没有用麻药,孩子哭得撕心裂肺”,回忆起当时的情景,谷国平语音哽咽。

查出罕见病,术后半个月禁食 2岁娃太饿,将手指咬得鲜血直流……

  受访者供图

为了给孩子治病

  孩子出生才3天,肚子胀得比西瓜还大

  终于确诊

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